Questa condizione neurologica estremamente rara fa apparire i volti distorti o “come quelli di un demone”.
Queste immagini modificate digitalmente mostrano come Victor Sharrah percepisce i volti. A. Mello et al.
Per la prima volta, gli scienziati hanno ricreato ciò che vede un paziente affetto da prosopometamorfopsia, o PMO, quando guarda i volti.
CREDITS: Google, wikipedia, sanitainformazione.it
Approfondimenti/traduzioni by Valene.
*Che cos’è la prosopometamorfopsia
La prosopometamorfopsia, termine di etimologia greca, dove ‘prosopo’ sta per viso e ‘metamorfopsia’ per visione distorta, è una malattia rara i cui sintomi possono durare “giorni, settimane o addirittura anni”, spiegano i ricercatori del Dartmouth College citando un sito web dedicato alla sindrome, e variano da paziente a paziente: possono influenzare la forma, la dimensione, il colore o la posizione dei tratti del volto che si guarda.
Quello pubblicato nella sezione ‘Immagini cliniche’ di Lancet viene descritto come “il primo studio a fornire visualizzazioni accurate e fotorealistiche delle distorsioni facciali sperimentate da una persona con Pmo” quando osserva il prossimo.
Una mattina d'inverno, circa tre anni fa, Victor Sharrah si svegliò e vide il suo compagno di stanza che andava in bagno.
Tuttavia, quando Sharrah guardò il volto del suo compagno di stanza, rimase sorpreso nel vedere che i lineamenti del viso dell'uomo si erano allungati fino a sembrare "qualcosa uscito da un film di Star Trek, come una faccia di demone", dice a Kaya Burgess del London Times.
Gli angoli della bocca e degli occhi erano tirati indietro, le orecchie erano appuntite e aveva profondi solchi sulla fronte.
In realtà non era cambiato nulla nel volto del suo compagno di stanza, ma qualcosa era cambiato drasticamente nel modo in cui Sharrah lo percepiva. Era, comprensibilmente, terrorizzato.
La stessa cosa accadeva anche quando guardava i volti degli altri.
"Ho provato a spiegare al mio compagno di stanza quello che stavo vedendo, e lui ha pensato che fossi pazzo", dice Sharrah a Sandee LaMotte della CNN. "Immagina di svegliarti una mattina e all'improvviso tutti nel mondo sembrano creature di un film dell'orrore."
A Sharrah, che ora ha 59 anni e vive a Clarksville, nel Tennessee, è stata successivamente diagnosticata la prosopometamorfopsia, o PMO, un disturbo neurologico estremamente raro che fa apparire distorti i volti umani.
Dal 1904 sono stati segnalati meno di 100 casi e molti medici non ne hanno mai sentito parlare.
Ma il caso di Sharrah potrebbe ora aiutare ad aumentare la consapevolezza sulla misteriosa condizione e offrire nuove intuizioni su come sia la vita per le persone che soffrono di PMO.
Per la prima volta, i ricercatori sono stati in grado di produrre una rappresentazione digitale di come appaiono i volti deformati dal PMO a qualcuno come Sharrah, riferiscono questa settimana sulla rivista The Lancet.
I volti appaiono distorti a Sharrah solo quando vede le persone dal vivo; quando guarda i volti nelle fotografie o sugli schermi dei computer, appaiono del tutto normali.
Questa distinzione ha consentito ai ricercatori di utilizzare software di fotoritocco per ricreare ciò che Sharrah stava vedendo.
Lo hanno fatto mostrando a Sharrah una fotografia del volto di una persona mentre quella stessa persona era nella stanza con lui.
Mentre descriveva le differenze tra la fotografia e la persona dal vivo, i ricercatori hanno modificato la fotografia finché non corrispondeva alla descrizione di Sharrah.
I sintomi della PMO differiscono notevolmente da persona a persona.
I volti possono apparire cadenti, scoloriti o strutturati in modo strano e può sembrare che caratteristiche specifiche si siano spostate in diverse parti del viso.
Guardandosi allo specchio, il viso di un paziente potrebbe sembrare deformato.
Pertanto, mentre le immagini modificate digitalmente rappresentano ciò che Sharrah vede quando guarda i volti umani, potrebbero non corrispondere a ciò che altre persone con PMO sperimentano.
Tuttavia, le immagini sono "utili per comprendere il tipo di distorsioni che le persone possono vedere", afferma Jason Barton, un neurologo dell'Università della British Columbia in Canada che non è stato coinvolto nell'articolo, ad Anna Gibbs di Science News.
I medici spesso confondono il PMO con condizioni di salute mentale come la schizofrenia o la psicosi.
E anche se c'è una certa sovrapposizione nei sintomi, una delle differenze principali è che i pazienti affetti da PMO "non pensano che il mondo sia realmente distorto: si rendono semplicemente conto che c'è qualcosa di diverso nella loro visione", afferma il coautore dello studio Antônio Mello, uno psicologo cognitivo e neuroscienziato del Dartmouth College, ad Aria Bendix di NBC News.
Molte persone hanno paura di menzionare i propri sintomi, perché "temono che gli altri pensino che le distorsioni siano un segno di un disturbo psichiatrico", afferma in una dichiarazione il coautore dello studio Brad Duchaine, psicologo e scienziato del cervello a Dartmouth. “È un problema che spesso le persone non capiscono”.
Per molte persone, i sintomi della PMO scompaiono entro pochi giorni o settimane.
Ma per alcuni, come Sharrah, possono persistere per anni.
Inoltre, non è chiaro quali siano le cause del PMO, anche se i ricercatori sospettano che derivi da problemi nelle parti del cervello che gestiscono l’elaborazione facciale.
Alcuni pazienti hanno sviluppato la PMO dopo aver subito un ictus, un'infezione, un tumore o una sorta di trauma cranico, mentre altri sembrano sviluppare la condizione spontaneamente, senza alcuna spiegazione ovvia.
Per Sharrah, due possibili incidenti potrebbero aver portato al PMO, secondo NBC News.
Quattro mesi prima che iniziassero i sintomi, ha avuto un avvelenamento da monossido di carbonio.
E più di dieci anni prima, aveva subito un grave trauma cranico dopo essere caduto all'indietro e aver sbattuto la testa a terra.
Tuttavia, Sharrah è riuscito a migliorare i suoi sintomi con il trattamento, riferisce la CNN.
Nel suo caso, regolare il colore della luce su una specifica tonalità di verde gli permette di vedere i volti come sono realmente.
Catherine Morris, una volontaria di un gruppo di supporto su Facebook a cui Sharrah appartiene, ha scoperto che questa lunghezza d'onda della luce aiuta Sharrah e gli ha ordinato un paio di occhiali verdi.
"Sono arrivati la mattina in cui ha incontrato le sue nipoti", dice Morris alla CNN. "Le ha incontrate per la prima volta e sembravano normali."
I ricercatori sperano che il nuovo articolo e il sito web lanciato sulla condizione possano aiutare i medici a diagnosticare con precisione il PMO in futuro.
Sperano anche che il loro lavoro aiuti i pazienti affetti da PMO a sentirsi meno soli, sapendo che ce ne sono altri come loro nel mondo.
Da quando il team di Dartmouth ha creato per la prima volta il sito web del PMO nel 2021, circa 80 pazienti si sono messi in contatto per descrivere i loro sintomi.
"I pazienti con diagnosi corretta di PMO hanno un disperato bisogno di parlare con altri affetti da questa condizione per condividere esperienze e sentirsi meno isolati e alieni", Jan Dirk Blom, uno psicopatologo clinico dell'Università di Leiden nei Paesi Bassi che studia il PMO ma non è stato coinvolto con il nuovo articolo, ha dichiarato Jaimie Seaton di Scientific American a dicembre.
