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cri80.
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ciao,sto molto male....la mia malattia non migliora affatto....a giugno dello scorso anno mi hanno diagnosticato una malattia autoimmune:connettivite indifferenziata. navigando in internet ho letto che questa malattia si può trasformare in sclerodermia....sono in cura al s.martino di genova e anche se sono in buone mani ho un pò di paura....aiuto!! . -
tarantola17.
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Ciao Cri,
benvenuta. Io sono Alessandra, ho 28 anni e ho una spondilite anchilosante+sindrome fibromialgica.
Non spaventarti troppo anche perchè la connettivite indifferenziata si chiama così proprio perchè può prendere i sintomi dalle altre connettiviti (LES, SCLERODERMIA, RAYNAUD, SJOGREN...), senza evolversi generalmente in connettivite primaria.
Che cure fai in questo momento?
Un abbraccio.
Ale
P.S.: per i moderatori, se potete spostare la discussione nella giusta sezione. Grazie!. -
cri80.
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ciao ale,prendo cortisone e plaquenil che mi aiuta a tenere bassi gli anticorpi pazzi!!!
ps:non so come spostarla la discussione!!!. -
selvaggia59.
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Benvenuta cara
io sono simona ho il LES e AR
baci. -
rosaria1956.
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ciao cri carissima e benvenuta nel nostro forum.
Ho provveduto io a spostarti la discussione nella sezione giusta carissima.
cri devi stare tranquilla e serena, come ti hanno già detto le altre reumamiche, la connettivite indifferenziata si chiama così proprio perhè ancora non è evoluta verso una connettivite maggiore (LES, Sclerodermia ecc. ecc.) e le tarapie di fondo che si danno in tali casi (in genere Plaquenil + cortisone a basso dosaggio) servono proprio per tenere a bada la malattia ed evitare che possa evolvere.
Per questo motivo, cara Cri la connettivite indifferenziata può rimanere così anche per sempre e questo è naturalmente il mio più affettuoso augurio per te.
Ci sono molti iscirtti nel forum con connettivite indifferenziata, appena ti leggeranno vedrai che verranno tutti a salutarti, intanto se ti va gira un po' nelle varie sezioni del forum, per le connettiviti vatti a leggere la sezione dedicata all'abbronzatura ed alle esposizioni al sole, troveri tante utili indicazioni per i casi come il tuo.
ciao cri, spero che resterai con la nostra grande famiglia anche tu.
.......mi presento anche io: sono Rosaria ho 51 anni ed A.R. da quando ne avevo appena 3.....bacioni. -
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Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
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BENVENUTA CRI ANCHE DA PARTE MIA.
IO SONO LOREDANA HO 57 ANNI ED UNA SACROILETE DA 32. -
francescahermione.
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Ciao Cri!
Io sono Francesca, ho 25 anni e l'artrite psoriasica dal 2002...
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ILEANA.
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Ciao carissima Cri,
benvenuta nel nostro forum, Io sono Ileana ho 41 anni e ho una connettivite indifferenziata dal 2001 con indirizzo lupico + sindrome anticorpi antifosfolipidi.
Da allora assumo continuativamente plaquenil + medrol (a basso dosaggio) e la connettivite ha continuato a rimanere indifferenziata.
E' vero potrebbe anche evolvere ma non è detto che succede quindi non vale proprio la pena preoccuparsi per qualcosa che molto probabilmente non accadrà mai.
Ora la cosa importante è che tu stia meglio, che il tuo morale riesca a riprendersi perreagire diversamente senza continuare pensare al peggio.
Tu dici che non migliori a cosa ti riferisci esattamente ? che sintomi hai?
POtrebbe anche darsi che il plaquenil non sia sufficiente per contrastare i sintomi o a tenere bassi gli anticorpi, potrebbe anche servire un immunosoppressore e la connettivite continuerebbe a mantenersi indifferenziata, oppure alzare il dosaggio di cortisone oppure ancora affiancare anche un antiinfiammatorio.
Fai molta attenzione all'esposizione ai raggi solari ed evita le lampade.
Aspetto di sapere presto tue notizie, un abbraccio
Ileana. -
pina54.
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ciao,sono Pina ,la mia ultima diagnosi ,è connettivite indifferenziata ,per ora sto usando solo il deltacorte maa non sto bene..ho incontrato vari medici che hanno fatto molteplici diagnosi ,infatti proprio perchè questa patologia dà tante diverse postività è difficile da valutare...ma con le giuste cure nondovrebbe evolvere...fra poco dovrei vedere un reum più preparato ..ti farò sapere. . -
matilde58.
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Ciao cri, benvenuta! . -
Ester52.
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Ciao Cri, sono Ester. Avevo avuto una diagnosi di AR, ma dopo 1 mese un altro reumatologo (del San Martino di Genova) mi ha detto che non ce l'ho e mi sto curando per artrosi ... antinfiammatorio, miolrilassante e vitamine per prevenzione osteoporosi. Come stai? Spero meglio. Come ti trovi al San Martino? Ciao a presto
Ester. -
luisad73.
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Ciao cri io sono luisa all'inizio mi era stata fatta la diagnosi di connettivite indifferenziarta che poi è evoluta in lupus e a cui si sono aggiunti altri problemi,mka sai non fa differenza ad avere una o l'altra malattia,si tratta in ogni caso di accettarle e adeguarsi alla vita che la malattia ci impone ascoltarci un po' ed essere comunque sereni perche' la vita è bella e va vissuta tutta fino in fondo
Nonostante la malattia non mi sono abbattuta ed ho realizzato il mio sogno:sono diventata mamma di due bimbi.
quindi non mollare mai e sorridi è la cosa migliore. -
kite79.
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ciao cri.sono Serena, 27 anni dalla provincia di Mantova.ho iniziato con fenomeno di Raynaud alle mani a 13 anni, poi diventata connettivite indiffernziata(curata solo con plaquenil) e dal 2000 diventata lupus. . -
marika03.
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ciao Cri, io sono Marika, anche io ho una connettivite indiff + fibromialgia! avere paura è qsi normale, ma nn vivere nel terrore che qsta possa trasformarsi!
anche io mi curo con medrol e plaquenil.
per qualsiasi cosa io e gli altri siamo qui!!! un bacione. -
cinka.
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Ciao Cri, sono Cinzia, 37 anni, Raynaud da tanto tempo e dolori vari per i quali però non ho ancora una diagnosi.
Benvenuta in questo forum!.