-
lambretta58.
User deleted
ciao a tutti, mi chiamo Mena ho 50 anni sono di Salerno e da due anni mi curo x una spondiloartrite sieronegativa, provato salazopyrina methotrexate, arava..........effetti zero, mi ritrovo con una quasi ulcera duodenale, nonostante copertura x lo stomaco, globuli rossi ke scendono sempre più, stanchezza cronica,a volte nn ce la faccio a stare in piedi, i dolori sono la mia costante quotidiana e ora mi hanno scrinata x il biologico al policlinico di napoli, martedi scorso preso contatti e martedi 16 dovrei fare la prima fiala......quello ke il medico li mi ha prospettato mi ha un pò spaventata: ha esordito dicendo "lei ha mai avuto l'herpes? io no allora lo avrà! la bronchite? la avrà! la cistite? l'avrà! e se nel caso si becca un tumore sarà agrressivo 10 volte di più!!!!!con questa premessa ho detto alla mia reumatologa ke nn voglio più curarmi.....ora martedi vado e se mi si pone ancora così lo mando a quel paese! ho anche una vasculite,la psoriasi nn ancora ma la qualità della mia vita è scaduta, sono stat atleta agonista dall'età di 12 anni, ho fatto dello sport la mia vita e ora se faccio una passeggiata mi stanco dopo 10 metri. insegno educazione fisica!
grazie a questo sito spero di potermi confrontare con chi come me soffre di una patologia nn visibile ma invalidante!
. -
marzia5258.
User deleted
Ciao Mena,
Benvenuta in forum
Io sono MArzia con A.R. e mi spiace leggere del terrorismo che ti ha fatto il medico sui biologici,
qui' in forum ci sono molti malati che ne fanno uso, ma tutte queste cose non le avevo mai sentite!
Io sono ancora in cura con i DMARD's, quindi non so darti maggiorni ragguagli, ma vedrai che
i tanti iscritti che fanno gia uso dei bio ti daranno la loro testimonianza.
Sono certa che opportunamente curata potrai tornare l'atleta che sei sempre stata, anche io
sono una sportiva ex agonista, facevo ginnastica artistica e non ti nascondo che ancora oggi,
malgrado gli acciacchi, faccio ancora un leggero allenamento che sicuramente contribuisce al
mio benessere, naturalmente devo questo anche alle cure che seguo che mi hanno ridato quello
che nel giro di 6 mesi la malattia mi stava togliendo lentamente.
A presto
. -
lambretta58.
User deleted
CITAZIONE (marzia5258 @ 14/12/2008, 23:35)Ciao Mena,
Benvenuta in forum
Io sono MArzia con A.R. e mi spiace leggere del terrorismo che ti ha fatto il medico sui biologici,
qui' in forum ci sono molti malati che ne fanno uso, ma tutte queste cose non le avevo mai sentite!
Io sono ancora in cura con i DMARD's, quindi non so darti maggiorni ragguagli, ma vedrai che
i tanti iscritti che fanno gia uso dei bio ti daranno la loro testimonianza.
Sono certa che opportunamente curata potrai tornare l'atleta che sei sempre stata, anche io
sono una sportiva ex agonista, facevo ginnastica artistica e non ti nascondo che ancora oggi,
malgrado gli acciacchi, faccio ancora un leggero allenamento che sicuramente contribuisce al
mio benessere, naturalmente devo questo anche alle cure che seguo che mi hanno ridato quello
che nel giro di 6 mesi la malattia mi stava togliendo lentamente.
A presto
ciao Marzia,la tua risposta mi ha tranquillizzata, so ke quel ke mi ha detto il dott al policlinico è puro terrorismo, so ke potrebbero verificarsi le cose ke ha detto ma anche il contrario,cioè NO! so ke devo lottare e cercare in me la forza di reagire anche se i dolori ci sono, a dicembre scorso mi son rotta il crociato anteriore dx giocando a tennis e tutti mi hanno fatto sentire in colpa xkè nn dovevo rischiare ma forse solo così si vive, solo rischiando, meglio su un campo da tennis ke scendendo le scale!!!!
in questo mese ho fatto indagini a tappeto, colonscopia gastroscopia rx torace tac addome con mdc endovena, biopsia vulvare x un sospetto papilloma,pap test colposcopia,mammografia e analisi complete, un vero e proprio stress iltre al fatto ke ho dovuto pagare tutto x l'urgenza, martedi inizio il biologico, domani saprò dalla mia reumatologa quale mi faranno e poi cercherò di ricominciare a vivere.
tu di dove sei?
a presto
. -
.
Mammalory, una cosa alla volta un giorno dopo l'altro. Direttrice Capa Assoluta SSF
- Group
- Administrator
- Posts
- 14,082
- Status
- Anonymous
CIAO MENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIOE QUI NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE TUTTI VERRANNO A SALUTARTI. USA QUESTO SPAZIO, TUTTO TUO, COME UNA SORTA DI DIARIO PER RACCONTARCI DI TE. NATURALMENTE TUTTE LE ALTRE SEZIONI SONO A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE.
QUI CI SONO TANTISSIMI CHE USANO I BIOLOGICI E IL TERRORISMO CHE HA FATTO IL TUO REUM MI SEMBRA PROPRIO INOPPORTUNO. I VANTAGGI NELL'USO DEI BIO SONO TANTI, I CONTROLLI SONO ACCURATI, VEDRAI CHE ANCHE TU TRARRAI GIOVAMENTO DA QUESTA CURA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA. -
amorepsiche.
User deleted
ciao e benvenuta!!
accipicchia che medico sensibile hai trovato...
nemmeno io faccio il biologico, prendo mtx per ora...
ci sono molti iscritti con la tua patologia, restare qua in forum e parlare con loro ti aiuterà tantissimo, se non altro a tranquillizzarti dopo questa botta di pessimismo cosmico dato dal medico!
io sono elena, 23 anni, ar...
e nonostante tutto faccio equitazione, con qualche limite e stancandomi presto...ma per dirti di non predere la speranza sulla ginnastica che puoi e potrai fare!. -
Pao Fufina.
User deleted
Benvenuta Mena!!!
In bocca al lupo per il bio
. -
Butterfly75.
User deleted
Ciao Mena io sono Micky,la mamma di una bambina di 11 anni con AR, benvenuta tra noi!!!!!
Allora volevo dirti che mia figlia prende farmaci biologici ormai da molti anni ne abbiamo cambiati 2 e forse ne proveremo anche un terzo......,e e devo dire che lei fortunatamente non ha mai avuto la cistite,bronchite o l' herpes(ha preso la varicella 3 anni fa mentre era in terapia con Embrel,cosa molto pericolosa secondo il bugiardino e i medici, ma abbiamo sospeso i farmaci ed è andato tutto bene,fortunatamente, a parte una riacutizzazione dell'AR).Certo e' molto delicata si raffredda facilmente, ma quando si ammala sospendiamo il bio e le diamo subito l'antibiotico.Questi nuovi farmaci sono ottimi,sicuramente hanno controindicazioni ma quale farmaco non le ha.......!!!!!! Sicuramente il tuo medico doveva informarti ma non terrorizzarti.....!!!!!!
Mena stai tranquilla inizia a curarti come si deve e vedrai che anche la tua qualita' di vita migliorera'!!!!!. -
rosaria1956.
User deleted
ciao Mena e benvenuta nel forum
ma chi è questo esempio di delicatezza?????
certo ti ha davvero rincuorata questo medico.
Mena cara tranquillizzati, io prendo i bio dal 2003 e sono al 3° prodotto ormai e, a parte la bronchite perchè ho fibrosi polmonare e quindi sono più soggetta....non per il bio....non ho avuto assolutamente altro.
Stai tranquilla cara Mena e curati che è meglio credimi,.
Io sono Rosaria ho 52 anni e soffro di A.R. fin da piccola. -
curcuricca.
User deleted
ciao Mena mi chiamo Anna ho l'artrite dal 97 le ho provate tutte e da febbraio ho iniziato con il biologico il mio medico mi ha avvertito che sarei stata più soggetta ad infezioni ma fortunatamente non ho avuto nessun probleme, il tuo medico comunque non deve essere una persona particolarmente diplomatica. Curati e pensa che qualsiasi farmaco prendi comunque ha i suoi effetti collaterali.
ciao 
. -
sunshinexyz.
User deleted
ciao Mena! Mi chiamo alessia ed ho l'artrite da otto anni, fino ad ora ho provato 2 biologici, al momento ho dovuto sospendere il secondo perchè ho dovuto estrarre due denti 
ma ti posso assicurare che non vedo l'ora di poterlo ricominciare... attualmente sono in cura con metho e cortisone e i dolori si fanno risentire alla grande.
E' vero, con i bio ci sono degli effetti collaterali, ma quale farmaco non li ha?Appena iniziato il metho mi sono messa a leggere il bugiardino, arrivata a metà stavo con le lacrime agli occhi, eppure non ho mai avuto nessuno degli effetti menzionati! L'unica cosa che ho sempre avuto per colpa dei farmaci sono infezioni alle vie urinarie e cistiti varie, ma quelle ce le avevo da prima di iniziare i bio e mi hanno assicurato i medici che ce le avrò per sempre!
Stai tranquilla, bacetti!. -
RobyMuccola.
User deleted
Ciao Mena....benvenuta tra di noi..!!!!!
Mi dispiace davvero che il "medico" abbia usato quelle parole......non ho..parole!!!!
Puoi dirci il nome?
Qui ci sono tante persone che hanno deciso di curarsi e provare uno dei farmaci biologici..vedrai che ti verranno a rassicurare!!
Spero di leggerti presto,ti abbraccio!!
Ps:Sabato 20 ci incontreremo,tutti noi napoletani,per una pizza insieme,ti andrebbe di unirti a noi?
. -
maryanna81.
User deleted
ciao mena certe volte i medici nn hanno propio modo di parlare
spero che con la nuova cura stari meglio
mi raccomando iniziala + serenamente possibile
baci
mary. -
lambretta58.
User deleted
CITAZIONE (amorepsiche @ 15/12/2008, 07:08)ciao e benvenuta!!
accipicchia che medico sensibile hai trovato...
nemmeno io faccio il biologico, prendo mtx per ora...
ci sono molti iscritti con la tua patologia, restare qua in forum e parlare con loro ti aiuterà tantissimo, se non altro a tranquillizzarti dopo questa botta di pessimismo cosmico dato dal medico!
io sono elena, 23 anni, ar...
e nonostante tutto faccio equitazione, con qualche limite e stancandomi presto...ma per dirti di non predere la speranza sulla ginnastica che puoi e potrai fare!
[color=red]
ke bello sentire tutto questo calore da voi tutti, un bel bagno di affetto, un nn sentirsi più sola! sabato comincio l'enbrel, trovato meno male all'ospedale da procida di salerno. stasera ho parlato con la mia reumatologa, mi ha ulteriormente tranquillizzata sarà
lei a seguirmi, il "dott" del policlinico è solo un esecutore materiale, doveva compilare cartella clinica e prescrivere il biologico............meno male!!!!ok, terrò un diario di bordo con sensazioni, umori e qualunque news dalla prima fiala in poi, voglio sentire ogni cambiamento ke verrà e se sarà positivo ne sarò felice, se ci saranno problemi li affronterò man mano! si, sono più tranquilla grazie a te e tutti quanti mi hanno dato il benvenuto
. -
rosaria1956.
User deleted
scusami non ho capito:
ti curi a Salerno oppure a Procida?
e che c'entra il Policlinico di Napoli (reparto di prof. Scarpa o di prof. Valentini???? sono 2 università diverse). -
lambretta58.
User deleted
CITAZIONE (RobyMuccola @ 15/12/2008, 15:19)Ciao Mena....benvenuta tra di noi..!!!!!
Mi dispiace davvero che il "medico" abbia usato quelle parole......non ho..parole!!!!
Puoi dirci il nome?
Qui ci sono tante persone che hanno deciso di curarsi e provare uno dei farmaci biologici..vedrai che ti verranno a rassicurare!!
Spero di leggerti presto,ti abbraccio!!
Ps:Sabato 20 ci incontreremo,tutti noi napoletani,per una pizza insieme,ti andrebbe di unirti a noi?
ciao roby si nn ci son parole...il dott.Iervolino.......ieri xò si è umanizzato dopo k e la mia reumatologa ha fatto qualche telefonata! trovato l'enbrel a salerno all'osp. da procida comincio sabato prima fiala, ne devo fare 2 a settimana, primo controllo analisi dopo un mese, controllo al policlinico il 16 marzo. comunque mi segue la mia reumatologa, Patrizia, di lei mi fido ciecamente!
dove andate a mangiare pizza il 20? io devo venire da Salerno....se si fa tardi son sola e ho difficoltà a guidare di notte....purtroppo....glaucoma....
ok, penso positivo, fammi sapere e vedo come organizzarmi
[email protected]CITAZIONE (rosaria1956 @ 18/12/2008, 00:01)scusami non ho capito:
ti curi a Salerno oppure a Procida?
e che c'entra il Policlinico di Napoli (reparto di prof. Scarpa o di prof. Valentini???? sono 2 università diverse)
sono di Salerno, in cura al reparto del Prof.Scarpa(Policlinico nuovo) li alla farmacia del Policlinico nn avevano Enbrel, l'ho trovato qui da me a Salerno all'ospedale Da Procida.....
PRESENTAZIONE DI MENAmartedi al policlinico di napoli si inizia il farmaco biologico |